Пациенти с рядкото генетично заболяване мускулна дистрофия тип Дюшен нямат достъп до жизненоважни дихателни апарати, защото те не се покриват от Здравната каса, сигнализират близки на засегнати в деня за информираност за болестта.

Мускулната дистрофия тип Дюшен поразява 1 на всеки 3500 момчета, като обикновено диагнозата се поставя до 5-годишна възраст.

С напредване на болестта пациентите постепенно губят способност да се движат и на по-късен етап се нуждаят от специални апарати за подпомагане на дишането.

"Когато Николай изпадна в състояние, в което не можеше да диша самостоятелно, беше в болница няколко месеца. Родителите ми успяха с помощта на приятели и чрез кампания да съберат пари, за да купят първия апарат, който му спаси живота,“ разказва Елена Денева, сестра на 20-годишния Николай Божиков от Калофер, диагностициран с болестта още преди да навърши две години, цитирана от Господари на ефира.

В момента Здравната каса покрива разходите за дихателни апарати само за непълнолетни пациенти. Проблемът е, че често нуждата от тези апарати се появява след навършване на 18 години, когато семействата са принудени да финансират покупката сами.

Последният апарат за Николай струва 26 000 лева, като средствата са събрани чрез дарителски кампании и помощ от близки.

Това е особено важно, защото дихателната недостатъчност и честите инфекции са основната причина за смърт сред хората с тази болест. Поради липсата на адекватно лечение у нас пациентите живеят почти два пъти по-кратко, отколкото в страни с добре организирана система за грижа. В България в момента има около 150 души, диагностицирани с Дюшен.

От НЗОК обясняват, че не могат да покриват разходите, защото нито апаратите, нито диагнозата са включени в задължителните списъци за финансиране. Заявления за включване могат да подават лекарски и пациентски организации, както и определени медицински специалисти.

"В случай че в НЗОК постъпят такива предложения, те ще бъдат разгледани от създадената експертна комисия,“ посочват от касата.

Въпреки многократните настоявания от лекари и пациенти, досега не е намерено решение.

За да се привлече вниманието към проблема, днес в небето бяха пуснати 100 червени балона – символ на надеждата и нуждата тези хора да бъдат забелязани.

Семействата на пациентите настояват институциите спешно да преразгледат правилата, за да могат болните да получат шанс за по-дълъг и по-пълноценен живот.