Първите дами на България и Германия откриха информационен център за редки болести

Първите дами на България и Германия г-жа Ева Кьолер и г-жа Зорка Първанова откриха днес в Пловдив информационен център за редки болести. Това е първия и единствен информационен център, който се занимава с проблемите на редките болести в Източна Европа. Той предоставя информация на асоциации и медицински специалисти, както и на пациенти за редки болести и ще съдейства за издирване на специализирани клиники и лаборатории. Центърът ще посредничи за намиране и контакт с подходящите лекари-специалисти. Около 6000 редки заболявания са описани в литературата.

Над 25 процента от засегнатите болни чакат от 5 до 30 години за поставянето на точна диагноза. Цената на едно лечение за един пациент надхвърля 100 хиляди евро годишно. В базата си с данни центърът разполагат с информация за над 130 болести. Зорка Първанова, обеща да лобира за по-бързото приемане на Национална програма за редките болести, която в момента се обсъжда на експертно ниво. На церемонията по откриването присъстваха ректорът на Медицинския университет доц. Георги Паскалев, директорът на Университетска болница "Св. Георги" доц. Илия Баташки, г-жа Катя Чомакова - съпруга на пловдивския кмет Иван Чомаков, както и представители на пациентски организации на хора засегнати от редки болести.