Откриват информационен център за редки болести и лекарства-сираци

Информационният център за редки болести и лекарства -сираци има нов офис. Той се намира в Университетската болница "Свети Георги" към Медицинския университет в Пловдив. Официалното му откриване ще стане на 4 юли от 10.45 ч.

Лентата ще прережат г-жа Ева Кьолер - съпруга на президента на Германия и г-жа Зорка Първанова - съпруга на българския президент.

Това е първият и единствен информационен център, който се занимава с проблемите на редките болести в Източна Европа. Той предоставя безплатно информация на асоциации и медицински специалисти, както и на пациенти за редки болести и лекарства-сираци; съдейства за издирване на специализирани клиники и лаборатории; посредничи за намиране и контакт с подходящи лекари - специалисти.

За голямата част от редките заболявания се знае твърде малко и по тази причина дори поставянето на диагноза е изключително трудна работа. В литературата са описани около 6000 редки заболявания, а някои случаи остават единствени в медицинската практика. Над 25% от засегнатите болни чакат от 5 до 30 години за поставянето на точна диагноза. Фармацевтичната индустрия няма икономически интерес от разработването на подходящи лекарства за единични случаи. Цената за лечение на такъв пациент обикновено надхвърля 100 хил. евро годишно. Да се разчита на здравни каса или фондове, на местните власти и т.н. изобщо не е реалистично. В същност освен медицински проблем редките болести водят до много сериозни и неразрешими социални проблеми за хиляди семейства.