Общината ще открие център за хората с редки заболявания

Център за хората с редки заболявания и техните семейства ще открие в скоро време общината. Това стана ясно след днешната среща на председателя на Общинския съвет Илко Илиев и и.д. кмета Александър Долев с италианската депутатка Мариела Бочардо, предаде репортер на Plovdiv24.bg.

Самата тя страда от рядко заболяване и е един от инициаторите за създаването през 2001 г. на италианския национален регистър, в който вече официално са включени 400 редки болести, а други 109 чакат реда си също да бъдат вписани. Бочардо е в Пловдив по покана на организаторката на благотворителната инициатива "Бъди солидарен, подари щастие" Елена Кристиано, за да окаже своята подкрепа към усилията на болните и техните семейства обществото да отвори очи към проблемите им.

"Макар срокът за създаване на национален регистър да изтече в края на 2009 г., все още не е ясно кога ще го има, тъй като не е нито нормативно, нито финансово обезпечен", съобщи председателят на Националния алианс на хората с редки заболявания Владимир Томов. В двата дни на инициативата са го потърсили за първи път хора, които досега са били сами, чувствали са се изоставени и дискриминирани.