Студентите на ПУ събират средства за болните от мукополизахаридоза деца

Благотворителен концерт в подкрепа на седемте български деца, страдащи от изключително рядкото заболяване - мукополизахаридоза, организира на 28 май в хотел "Марица" Пловдивският университет "Паисий Хилендарски". Инициативата за стартирането на дарителската кампания е изцяло на Студентския съвет и е първата по рода си социална кауза, която обединява младите хора в Пловдив, обясниха от ръководството на висшето училище. Студентите са решили с една част от събраните средства да подпомогнат лечението на децата, а с останалата - колегите си с физически увреждания, добавиха оттам.

Благотворителният концерт започва в 19,00 часа и се провежда със съдействието на Националната асоциация по мукополизахаридоза. За участие в програмата са поканени фолкпевицата Цветелина, Румънеца и Енчев, изгряващите звезди Мария и Денислав от Music Idol-2, Теодор Койчинов от първото издание на музикалното шоу и танцовата формация Dens Street School the Center. Дарителската кампания се провежда под патронажа на Негово превъзходителство Посланика на Германия у нас - г-н Михаел Ернст Антон Гайер, съобщиха организаторите на благотворителното парти.

В България има 7 деца на възраст от 7 до 13 години, които страдат от мукополизахаридоза по рождение. Заболяването е изключително рядко и представлява намалена активност на ензим, с чиято помощ организмът разгражда мукополизахаридите. Това води до неправилна обмяна на веществата, следствие на което се увреждат органите, забавя се психическото развитие, появяват се лицеви аномалии, деформации на крачетата, децата губят слуха си, езикът им набъбва, обясни Десислава Христакева, майка на едно от болните деца и председател на Националната асоциация на мукополизарахидоза. Според нея лечението е с венозни вливания на липсващия ензим в организма, които трябва да се правят всяка седмица. Засега обаче то е невъзможно, защото животоспасяващите процедури за всяко дете струват по 1 милион лева годишно.

Средства трябва да бъдат осигурявани постоянно, защото болестта се лекува доживот, казват родителите на болните деца.