Mалката Бояна е едва на 2 годинки и през март тази година е диагностицирана с Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване.
Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбнака, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация Бояна се прибра у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама.
Към момента Бояна може да контролира донякъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно.
За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шасове за оцеляване. Единствената надежда за живот на Бояна е костно мозъчна трансплантация (Алогенна трансплантацията) която ще забави прогресирането на болестта и на по-късен етап – генна терапия.
Сумата, която се събира по дарителска сметка, е 200 000 евро.
Всеки може да помогне на едно бъдеще, изпращайки сума на сметка:
Банка ДСК:
IBAN BG29STSA93000020571522
BIC:BIG: STSABGSF
Титуляр: Пламена Иванова Чонкова
Paypal: PLAMENA.PACHOVA@GMAIL.COM