400 000 българи с редки болести

Специална проходилка за три и половина годишния Деян ще бъде закупена с част от 1700-те лева, които бяха събрани по време на благотворителния концерт в помощ на детето.

Останалите пари ще отидат за рехабилитация, съобщи майката Цветелина Юрукова. 11 операции досега е претърпяло нейното момченце, което страда от рядка болест на двигателния апарат.

Около 400 хиляди българи страдат от редки болести, към които се причисляват заболяванията с под 2,5 страдащи от тях на 10 хиляди души, обясни д-р Радостина Симеонова. Единен национален регистър все още няма, направени са 6 регистъра, които обхващат определени заболявания в цялата държава.

Пловдив се оформя като център, в който общината се обръща сериозно към проблемите на хората с редки заболявания, констатира координаторът на Националния алинс на хората с редки болести Йорданка Петкова след срещата със заместник-кмета Розалин Петков по повод на днешния Международен ден на редките болести.

Представителите на Алианса разговаряха за възможността отстъпеното от общината помещение за информационен център на бул. "Източен" да прерасне в здравен център, където болните да намират психологическа подкрепа.

Болните от тези болести нямат шанс за оздравяване. Целта ни е да направим живота им по-поносим и достоен, на това ще посветим и подготвяната поредна информационна кампания, разказа Петкова.