Редки болести застрашават живота на 500 000 българи

Редки болести застрашават или инвалидизират живота на 500 000 българи. Толкова е броят на тези необичайни страдания, които засягат 5 на всеки 10 000 души. Те са тежки, трудно и късно се диагностицират. Обикновено от тях са засегнати деца и млади хора, обясни директорът на центъра в Пловдив доцент Румен Стефанов. В Европейския съюз са утвърдени 43 лекарства за терапия на тези сериозно увреждащи страдания, но у нас са едва 5. Здравното министерство вече утвърди Национална програма за редките болести за периода 2009-2013 година. Тя трябва да се изпълнява в генетичните лаборатории на университетските болници. Лекарствата, които се произвеждат за редките болести, са в ограничени количества и е прието да се наричат лекарства-сираци, обясни доцент Стефанов. Досега в света са известни между 5000 и 8000 необичайни заболявания. Профилактиката, диагностиката и лечението им ще бъдат обсъждани на първата национална среща за редки болести, онкология и хематология, която ще се проведе в Пловдив на 21 и 22 ноември. На конференцията ще се говори за болести, които се споменават рядко или дори не сме чували - болест на Гоше, гастроинтестинални стромални тумори, таласемия. Сред странните болести са на Прадер Уили, мукувисцидоза, ангиоедем, ихтиоза, бъбречно-клетъчен карцином, мускулни дистрофии.

Източник: в. "Марица"